Día Mundial del Síndrome de Down

• ¿Cuál es la historia de José María?

José María no fue un bebito programado, pero sí muy amado desde el primer instante que conocimos de su existencia. Yo tenía 41 años cuando supimos que venía en camino, ¡tremenda sorpresa!

En el eco de la semana 13 de nuestro embarazo, mi ginecóloga nos dijo que algunos parámetros en el bebé estaban alterados y que había alto porcentaje de probabilidad que viniera con un trastorno genético.

Nos recomendó que me realizara una amniocentesis. Había la posibilidad que sea un trastorno genético que no sea compatible con la vida. En el mejor de los casos podría ser Síndrome de Down, nos dijo.

Eran tres bebitos, perdí a dos  y sólo quedó José María, que desde la panza se aferró a la vida y luchó por llegar a este mundo. Definitivamente venía con un propósito.

Esperamos un largo mes por el resultado y cuando por fin llegó nos confirmaron el diagnóstico: Síndrome de Down.

• ¿Cuál fue su reacción?

¡Estábamos felices! Sobre su trastorno genético conocíamos muy poco, pero sólo nos importaba que ¡José María iba a vivir! Decidimos aprovechar los meses antes de su llegada para  informarnos y  aprender mucho sobre la condición y estar preparados para recibirlo de la mejor manera. Conversamos con personas maravillosas que nos orientaron en este camino. Personas como Malena Bonilla, María Cecilia Armijos, Camila Donoso, y otras familias con hijos con Síndrome de Down fueron luz para nosotros

Una vez más José María nos sorprendió y decidió adelantarse 2 meses. Nació el 23 de Febrero del 2018, prematuro -de 32 semanas- con tres cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, sepsis neonatal y otras complicaciones.

Su estado de salud era muy grave. Sus primeros 70 días de vida estuvo internado en cuidados intensivos, aquí en Guayaquil. De esos días lo que yo más recuerdo es que todas las noches, antes de despedirnos e ir a casa a dormir, rezamos junto a él.  Yo le repetía al oído: “ José María lucha mi amor, quédate con nosotros, yo te prometo que tu lucha valdrá la pena. Tu vas a ser el bebito más feliz y más amado.” ¡José María me hizo caso! Superó todos sus diagnósticos.

Salimos de la clínica el 3 de Mayo, con muchas recomendaciones para su cuidado en casa. El amor es la mejor medicina definitivamente. Aquí en casa solo siguió creciendo, poniéndose fuerte, y se convirtió en el niño que es hoy en día tres años después.

José María llegó a nuestras vidas alegrando corazones y es un fiel testimonio que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad.

• ¿Cómo tomó la familia la noticia?

Siempre recibimos el apoyo de nuestra familia. Quizás para algunos al inicio fue un poco impactante porque no conocían sobre la condición. Por eso, nuestra misión desde el inicio fue aprender sobre el SD y compartir con nuestro entorno cercano lo que íbamos aprendiendo para que todos reciban a José María de la mejor manera posible.

Los miedos estaban presentes, pero el amor superó al miedo. 

• ¿Cuál es el objetivo de la página de José María en Instagram?

Nuestro principal objetivo es compartir nuestro día a día con José María. Contarles lo que vamos aprendiendo en este camino que emprendimos hace 3 años y lo que significa para nosotros tener este cromosoma en la familia. Estamos convencidos que no existe un testimonio más esperanzador para una familia que recibe el diagnóstico, que escuchar a otra que ya ha pasado por la experiencia y que además es feliz con su hijo como lo somos nosotros.

• ¿Cómo ha sido la respuesta de la gente?

Desde que abrimos la cuenta solo hemos recibido amor. Estamos muy agradecidos por tanto cariño y apoyo. La cuenta de José María es muy querida. Gracias a esta cuenta hemos conocido a familias maravillosas de la comunidad. Hemos formado una “tribu”. Nos acompañamos y aprendemos los unos de los otros. En resumen, hablamos el mismo idioma y nos sentimos familia.

• ¿Qué les aconsejarían a unos padres que reciben la noticia de que su bebé viene con Síndrome de Down?

Les aconsejaríamos que se informen, porque el conocimiento es poder. Que aprendan sobre la condición genética, eso les dará las herramientas para darle el mejor apoyo a sus hijos. Como dice una querida amiga “Padres capacitados, hijos capaces.”

Les aconsejaría también que busquen el mejor apoyo profesional para sus hijos de acuerdo a los recursos de cada familia. Nuestros hijos pueden lograr todo lo que se propongan dentro de sus capacidades, pero siempre que cuenten con el apoyo de su familia y del grupo de terapistas necesarios para cada etapa de su vida.

Recuerden papitos siempre que la sociedad verá a sus hijos como ustedes se los presenten.

• ¿Cuáles son los prejuicios de la sociedad frente al Síndrome de Down y cómo debemos combatirlos? 

Hay muchos prejuicios, muchos mitos, muchos estereotipos. Todos están basados en el desconocimiento. La mejor forma de combatirlos es preparándonos como padres, para educar a nuestro entorno y poco a poco ir cambiando la mirada de la sociedad hacia la discapacidad.

• ¿Cómo es la vida con José María? 

La vida de José María es como la de cualquier otro niño, solo un poco más esforzada. Él tiene que esforzarse más para lograr habilidades que otros niños las logran de manera natural. Requiere más trabajo y más recursos, pero como es un niño amado y valorado por sus padres y familia por sus capacidades, es un niño feliz.

José María ama la música. Le apasionan los programas de talentos musicales. Es súper alegre, pícaro y es el niño de las cien expresiones.

• ¿Qué preocupaciones tienen?

Las preocupaciones normales de cualquier padre ,que sea feliz. Que sea valorado por sus capacidades y no discriminado por sus limitaciones. Todos tenemos limitaciones, pero cuando tienes Síndrome de Down, la gente tiende a ver primero la condición antes que la persona. 

A mi personalmente como madre, me preocupan un poco las posibles enfermedades asociadas a la condición genética. Si bien es cierto, el Síndrome de Down no es una enfermedad,  hay ciertas patologías que pueden o no estar asociadas.

José María nació con tres cardiopatías por ejemplo, gracias a Dios 2 de sus huequitos del corazón se cerraron y el último ahora es bien pequeño y no le afecta en su funcionalidad.

• ¿Qué tipo de especialistas han requerido ustedes para acompañar el desarrollo de José María? 

José María tiene a su terapista física, terapista de lenguaje y terapista ocupacional. Tuvo su terapista de atención temprana con la que trabajamos hasta enero de este año y cerramos con ella para dar paso por su edad y necesidades al terapista ocupacional.

• ¿El Ecuador es inclusivo para las personas con Síndrome de Down en el aspecto médico, educativo y laboral? 

Ecuador no es un país inclusivo en ninguno de esos aspectos. Hemos progresado en los últimos 20 años pero aún hay muchísimo por hacer.

Los colegios deben tener docentes preparados para atender las necesidades educativas especiales de nuestros hijos y estar dispuestos a hacer las adaptaciones curriculares que ellos necesitan de acuerdo a cada caso. Deben tener claro que no nos hacen un favor por recibir a nuestro hijo con discapacidad. Ese es el derecho de nuestro hijo y los colegios deben cumplirlo.